台北榮民總醫院內科部輸血醫學科主任邱宗傑公開自己想法說出，陣發性夜間血紅素尿症屬於溶血疾病，非常很少見且巨大。（圖／公關照片）

　　早上起床如廁，起家後發明整個馬桶裡都是血，像葡萄酒一樣的深赤色的血，每團體碰到這種場景，應該都市被嚇壞，這是陣發性夜間血紅素尿症患者機會碰到的情況，但更嚇人的是，患者利用單株抗體，一年醫藥費高出1300萬元新台幣。

　　台北榮民總醫院內科部輸血醫學科主任邱宗傑公開自己想法說出，陣發性夜間血紅素尿症屬於溶血疾病，非常很少見且巨大，患者的紅血球缺乏掩護卵白，細胞膜破裂，惹起溶血回聲。

　　由於單方面患者在睡覺時輕易產生溶血，釋出的血紅素會經過腎臟排到尿液裡，睡醒後第一次如廁時，尿液呈現可樂般的深赤色，均勻好發年齡為30歲，推估全台約365名患者。

　　42歲洪小姐在於5年前復發，她公開自己想法說出，起先以為太胖，以是走路輕易喘，一直到有天雙腳腳背腫得跟台灣監聽麵龜一樣，塞不進鞋子裡，才發明不對勁，到院求診。當時心情慘白，想走幾步路都很衰弱，但查抄卻也查不出理由。

　　洪小姐指出，看過家醫科、心臟科、胸腔科、腸胃科，都找不到理由，末了轉介至血液科，抽骨髓及流式細胞儀查抄時，才確診為陣發性夜間血紅素尿症。

　　確診後，每一、兩個月就得輸血500C.C.，假設嚴峻時輸血量要多兩、三倍，但還是會呈現溶血症狀，很多血尿，還歸並血栓，先是左腳忽然地沒力，想綁馬尾時，左手忽然沒力。

　　台大醫院內科部血液科主治醫師侯信安指出，現在醫治陣發性夜間血紅素尿症的方法有三種，辨別為可長期和緩症狀的支持性療法，如輸血、類固醇藥物，以及骨髓移植、單株抗體。

　　侯信安公開自己想法說出，外洋研討發明，單株抗體藥物療效明顯，有效控制患者溶血情況，達92%。93%患者腎成果得到改進或穩定，施打一周後，疲憊倦怠失掉奪目改進，且作用相繼長達13個月。

　　邱宗傑指出，目雲林徵信社公會前國內健保給付單株抗體，用於醫治陣發性夜間血紅素尿症，就是，一年費用高達1300多萬，相稱驚人。

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