謝祖武、李維維飾演微影戲 為罕病SMA飆演戲技巧

【康健傳媒 黃于庭/台北報導】2018.02.12

女人徵信社

台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會理事長鐘育志
台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會理事長鐘育志把事情說個清楚疾病「脊髓性肌肉萎縮症」。(圖/公關照片)

  每個寶寶誕生時,怙恃都渴望本身的小孩能康健安全地長大,就是有些小孩一出生就得面對病痛,據調查,台灣每9,000至1萬名重生兒,就有一名罹患脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy,SMA),而第一型SMA是全天下寶寶死得透澈率最高的遺傳性疾病。

  台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會理事長鐘育志指出,SMA屬於體染色體隱性遺傳疾病,每40到50人約有1人為SMA帶因者,雖帶因者本身不會復發或有任何症狀,但每1,600到2論壇,500對非常帶有SMA基因的伉儷,每胎約有25%機率產下患有SMA的寶寶,患者因脊髓活動神經元退步而受他人游說肌肉力氣,形成行走、進食或呼吸困難。

  鐘育志指出,SMA患者從出生到成年後都機會復發,根據復發年齡差別,共分5型:第0型患者出還沒死以前復發,一樣平常壽命不高出6個月;第1型患者在出生半年內復發,機會永久無法獨立坐立,多數患者會在2歲內死得透澈;第2型患者在出生7到18個月復發,可獨立坐立,但機會永久無法站立,近7成患者可活過25歲婚前徵信;第3型患者在18個月後才復發,可獨立站立、行走,壽命與正凡人無異;第4型患者在10或20多歲才復發,能正常活動,壽命也與正凡人無異。

  多數SMA患者在嬰孩童時期復發,但智力生長完整絕對正常。鐘育志進一步把事情說個清楚,SMA患者復發時,滿身肌肉無力且萎縮,通常招致寫字、行走、進食及吞嚥、仰面及咳嗽困難,嚴峻點乃至會連呼吸都困難。

  台灣小兒神經醫學會理事長黃朝慶以為,小兒神經醫學範疇疾病多屬罕病,大眾廣泛認知度低,而SMA又屬罕病中更為少見的疾病,因此更須要家庭與社會的幫忙。為此相干單位約請氣力派演員謝祖武、李維維飾演《用心翱翔》公益微影戲,並請梁文音為微影戲獻聲,鼓勵SMA患者大膽面對疾病,也但願經過微影戲與主題曲讓觀眾對SMA有更深化的領會。

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