台灣結節硬化症協會推出首部勵志影戲書《快門下的幸福》，經過筆墨、視頻、音樂等3種型態，呈現4個病童的血淚一個很特別的篇幅。（圖／台灣結節硬化症協會提供）

外遇調查

　　台灣結節硬化症協會11月1日推出首部勵志影戲書《快門下的幸福》，創作人為紀錄片《一首搖滾上月球》的吉他手李爸、李正德，他也是結節硬化症小孩的家長，經過筆墨、視頻、音樂等3種型態，呈現4個病童的血淚一個很特別的篇幅。他說，在台東徵信社按下快門的剎時，美滿與否都不再是問題，以此之原故病友真實的人生仍在上演中。

　　中山醫學大學附設醫院小兒神經內科醫師蔡政道指出，結節硬化症病童被暱稱為「小瓢蟲」，以此之原故到了芳華期時，臉部皮膚顏色偏紅，且長出白色斑點。除了表面上的變革，小小瓢蟲最怕頑固性癲癇，假設未能及時醫治，情況嚴峻機會形成腦損傷受他人游說智能。

　　健保材料表現，國內繼承醫治的結節硬化症患者約500人，台大醫院基因醫學部主治醫師、基因體暨卵白體醫學研討所副傳授陳沛隆公開自己想法說出，這個數字遠低於實際情況，如以外洋研討盛行率估計，台灣瓢蟲家屬成員應高出2000名，約有四分之三患者以此之原故臨床體現不奪目，或居住於就醫不方便的偏僻地區，遲遲無法確診，乃至蒙受不須要的醫治。

　　為此，台大醫院於2010年建立了完好無缺的結節硬化症整合性門診，只需一次門診，就可看完整絕對數統共相案件保密關科別，包羅皮膚科、神經內科、腎臟科、泌尿科、胸腔科等，而各專科醫師會活期閉會評論案例，幫忙病人訂定最棒最好的醫治戰略。

　　在結節硬化症協會的相繼積極以及浩繁醫師的支持下，現在北中南等區均設有整合性門診，北部為台大醫院，中部地區為中山醫學大學附設醫院，南部則在高雄長庚，提供便捷且完好無缺的就醫情況。

　　李正德指出，生命云云美麗，進程中深化採訪問與互動，感遭到4個小瓢蟲均為怙恃的心肝寶貝，因愛所產生的力道，足以面對全數統共的窘境，但願大眾在衝動之餘，能越發認識結節硬化症，讓瓢蟲家屬可以大概少些辛勞、多些幸福。